Elämänlaatu ja sen mittaaminen – tärkeä osa hoitoa
- Akromegaliapotilaan elämänlaadun arviointi on tärkeä osa kliinistä hoitokäytäntöä
- AcroQoL-elämänlaatukysely on julkaistu vuonna 2002, ja sitä on mahdollista käyttää myös Suomessa (Webb ym. 2002)
- AcroQoL-kyselyn väittämät jakautuvat kolmeen eri osa-alueeseen: toimintakyky, ulkonäkö ja ihmissuhteet
- AcroQoL-elämänlaatukyselyn avulla
- potilas voi tunnistaa sairauden aiheuttamat vaivat sekä hoidon tuomat hyödyt
- hoitava lääkäri voi seurata kokonaisvaltaisen hoidon onnistumista potilaan näkökulmasta
- Parhaimman hyödyn elämänlaatukyselystä saa, kun sitä seuraa järjestelmällisesti hoidon eri vaiheissa
Akromegalian elämänlaatukyselyn täyttöohje
Seuraavat väittämät kuvaavat joitakin ongelmia, joita akromegalia saattaa aiheuttaa
tietyille sitä sairastaville henkilöille, kuten sinulle.
Kunkin väittämän alla on vastausvaihtoehtoja. Jotkin vastausvaihtoehdot viittaavat
väittämässä kuvatun ongelman yleisyyteen ja toisissa pyydetään määrittämään, missä määrin
olet samaa tai eri mieltä väittämän kanssa.
Lue kaikki väittämät huolellisesti. Luettuasi väittämän valitse vastausvaihtoehto,
joka kuvaa parhaiten omaa tilannettasi.
Huomaa, ETTEI ole olemassa oikeita tai vääriä vastauksia.
1. Jalkani ovat voimattomat
2. Tunnen itseni rumaksi
3. Tunnen itseni masentuneeksi
4. Näytän mielestäni kauhealta valokuvissa
5. Rajoitan tapaamisia ystävieni kanssa ulkonäköni vuoksi
6. Pyrin välttämään sosiaalisia suhteita
7. Näen itseni erilaisena peilissä
8. Tunnen tulevani torjutuksi sairaudestani johtuen
9. Minulla on vaikeuksia suoriutua normaaleista tehtävistä (esim. työ, opiskelu, kotityöt, perhe- tai vapaa-ajan toiminta)
10. Minua tuijotetaan ulkonäköni vuoksi
11. Jotkin kehonosani (nenä, jalat, kädet jne.) ovat liian suuria
12. Minulla on vaikeuksia käsieni käyttämisessä, esimerkiksi ompelemisessa tai työkalujen käytössä
13. Sairaus vaikuttaa suoriutumiseen työssäni tai tavanomaisissa toimissani
14. Minulla on nivelsärkyä
15. Tunnen itseni väsyneeksi
16. Kuorsaan öisin
17. Sanojen lausuminen on minulle vaikeaa kieleni koon vuoksi
18. Seksuaalisten suhteiden ylläpitäminen on minulle vaikeaa
19. Tunnen itseni sairaaksi
20. Sairauden aiheuttamat fyysiset muutokset säätelevät elämääni
21. Seksuaalinen haluni on alhainen
22. Tunnen itseni heikoksi
Elämänlaatupistemäärä*
AcroQoL-kyselyn kolme osa-aluetta kattavat toimintakykyyn sekä ulkonäköön ja ihmissuhteisiin liittyvän elämänladun. Katso alta kyselyn osa-aluekohtainen pistetys.
Fyysinen elämänlaatu
/100
Ulkonäköön liittyvä
elämänlaatu
/100
Sosiaalisiin suhteisiin
liittyvä elämänlaatu
/100
Vastaa kyselyyn uudelleen
AcroQoL-kyselyn tarkoitus on auttaa potilasta tunnistamaan sairauden aiheuttamat
vaivat sekä
hoidon tuomat hyödyt. Potilaan näkökulma ja odotukset hoitotavoitteista
puolestaan auttavat
hoitavaa lääkäriä työssään, joten tuloksista on syytä keskustella lääkärin
kanssa.
Muistathan tallentaa kyselyn yhteenvedon laitteellesi.
Vastauksesi eivät tallennu kyselyn tekijän järjestelmään tai
palvelimelle.
*Standardoitu elämänlaatupistemäärä; elämänlaatupisteet on standardoitu eli
yhteismitallistettu asteikolle 0-100 yksittäisten vastausten raakapisteistä 1,2
1. Webb S, Prieto L, Badia X, et al. 2002. Acromegaly Quality of Life
Questionnaire
(ACROQOL) a new health-related quality of life questionnaire for patients with
acromegaly:
development and psychometric properties. Clinical Endocrinology 57:251-257
2. van der Lely J, Gomez R, Pleil A et al. 2017 Development of ACRODAT, a new
software
medical device to asses disease activity in patients with acromegaly. Pituitary
20(6):692-701
